LMNA Cardiac Diseases Network
O organizacji
LMNA Cardiac to globalna organizacja i sieć wsparcia dla osób z chorobami serca związanymi z mutacją genu LMNA – przede wszystkim kardiomiopatią rozstrzeniową i zaburzeniami rytmu serca spowodowanymi defektem tego genu. Przyjmuje i wspiera pacjentów z potwierdzoną lub podejrzewaną mutacją LMNA, ich rodziny oraz opiekunów, łącząc ich z ekspertami, badaczami i klinicystami.Organizacja dostarcza wiarygodne informacje o chorobie, objawach, diagnostyce i leczeniu, udostępnia aktualizacje badań klinicznych, materiały edukacyjne oraz zasoby pacjenckie. Działa jako platforma społecznościowa i badawcza, ułatwiając kontakt między pacjentami, wydarzenia wsparcia, grupy dyskusyjne i możliwości udziału w badaniach klinicznych.
Obszary specjalizacji
W czym pomaga ta organizacja
