Przejdź do treści
badaniakliniczne.pl – strona główna
Choroba rzadka

Zaburzenie utleniania kwasów tłuszczowych

Badania kliniczne: Zaburzenie utleniania kwasów tłuszczowych

Badania z rekrutacją w toku są na początku listy

Zobacz wszystkie badania (1) →
Szybkie filtry

1 badanie kliniczne w tym schorzeniu

Badanie nad wpływem triheptanoina na dzieci z zaburzeniami utleniania długołańcuchowych kwasów tłuszczowych (LC-FAOD)

Zarejestrowany lekBez placebo
Kraje:CzechyCzechy
  • Uczestnicy:0–17 lat
  • Substancje:Doconexent
  • Sponsor:Ultragenyx Pharmaceutical Inc.
Zobacz wszystkie badania (1) →zastosowany filtr: schorzenie – Zaburzenie utleniania kwasów tłuszczowych

W skrócie

Zaburzenia utleniania kwasów tłuszczowych to rzadkie choroby genetyczne, które uniemożliwiają organizmowi prawidłowe rozkładanie tłuszczy w celu produkcji energii, co może prowadzić do poważnych problemów zdrowotnych u dzieci i dorosłych.

Czym są zaburzenia utleniania kwasów tłuszczowych

Zaburzenia utleniania kwasów tłuszczowych to grupa dziedzicznych zaburzeń metabolicznych, które wpływają na sposób, w jaki organizm przetwarza tłuszcze w celu uzyskania energii. Tłuszcze stanowią ważne źródło energii dla ciała, szczególnie w okresach, gdy glukoza została już wykorzystana.

W normalnych warunkach, gdy organizm zużyje całą dostępną glukozę, zaczyna trawiać tłuszcze. Jednak osoby z zaburzeniem utleniania kwasów tłuszczowych nie są w stanie skutecznie metabolizować tego źródła tłuszczu na energię, co prowadzi do zatrzymania procesów organizmu.

Zaburzenia te są spowodowane brakiem lub niedoborem enzymów – czyli białek, które pomagają rozkładać tłuszcze, aby mogły zostać przekształcone w energię. Brak tych enzymów powoduje, że organizm ma niedobór energii i pozwala na gromadzenie się produktów rozpadu, takich jak acyl-CoA, w wątrobie i innych narządach wewnętrznych.

Te rzadkie choroby genetyczne charakteryzują się ostrymi kryzysami produkcji energii oraz przewlekłym niedoborem energii. W czasie stresu, takiego jak choroba lub post, organizm opiera się na tłuszczach jako kluczowym źródle energii. Osoby z tymi zaburzeniami mają jednak trudności w efektywnym wykorzystywaniu tłuszczy.

Przyczyny i mechanizm dziedziczenia

Zaburzenia utleniania kwasów tłuszczowych to wrodzone błędy metabolizmu, które powstają w wyniku zakłóceń w mitochondrialnej beta-oksydacji lub transportie kwasów tłuszczowych.

Są to choroby dziedziczone w sposób autosomalny recesywny. Oznacza to, że oboje rodzice dziecka z tym zaburzeniem są nosicielami jednej kopii nieprawidłowego genu. Ponieważ zwykle potrzebne są dwie kopie nieprawidłowego genu, aby choroba wystąpiła, zazwyczaj żadne z rodziców nie ma tego zaburzenia.

Tłuszcze stanowią ważne źródło energii dla organizmu. Zapasy tłuszczu w ciele są stale rozkładane i ponownie składane, aby zrównoważyć potrzeby energetyczne organizmu z dostępnym pożywieniem. Kilka enzymów pomaga rozkładać tłuszcze, aby mogły zostać przekształcone w energię.

Dzieci, które mają zaburzenie utleniania kwasów tłuszczowych, nie posiadają lub mają niedobór enzymów potrzebnych do rozkładania (metabolizowania) tłuszczy. Brak tych enzymów powoduje, że organizm ma niedobór energii i umożliwia gromadzenie się produktów rozpadu w wątrobie i innych narządach wewnętrznych.

Rodzaje zaburzeń

Istnieje kilka różnych typów zaburzeń utleniania kwasów tłuszczowych, różniących się w zależności od tego, którego enzymu brakuje lub który jest wadliwy.

Najczęściej występującym niedoborem enzymu jest dehydrogenaza acylo-CoA o średnim łańcuchu (MCAD). Jest to jedno z najczęstszych dziedzicznych zaburzeń metabolicznych, szczególnie wśród osób pochodzenia północnoeuropejskiego.

Inne niedobory enzymów obejmują niedobór dehydrogenazy acylo-CoA o krótkim łańcuchu (SCAD), niedobór dehydrogenazy 3-hydroksyacylo-CoA o długim łańcuchu (LCHAD), niedobór dehydrogenazy acylo-CoA o bardzo długim łańcuchu (VLCAD), kwasicę glutarową typu II oraz niedobór mitochondrialnego białka trifunkcjonalnego (TFP).

Zaburzenia dotyczące długołańcuchowych kwasów tłuszczowych obejmują między innymi niedobór palmitylotransferazy karnityny I (CPT I), niedobór translokazy karnityny-acylokarnityny (CACT), niedobór palmitylotransferazy karnityny II (CPT II), niedobór VLCAD, niedobór TFP oraz niedobór LCHAD.

Większość tych zaburzeń rozpoczyna się w niemowlęctwie, chociaż niektóre mogą manifestować się później w życiu.

Objawy i manifestacje kliniczne

Objawy zaburzeń utleniania kwasów tłuszczowych różnią się w zależności od rodzaju zaburzenia i mogą wahać się od śmiertelnych ostrych kryzysów hipoglikemicznych u noworodków po łagodniejsze schorzenia o późniejszym początku, charakteryzujące się bólem mięśni i nietolerancją wysiłku.

W najpoważniejszych przypadkach prezentacja noworodkowa obejmuje nawracające epizody hipoglikemicznej encefalopatii hipoketonej (niski poziom cukru we krwi z niskimi ketonami i uszkodzeniem mózgu), dysfunkcję wątroby, często dysfunkcję serca, a czasami wady wrodzone.

W przypadku niedoboru MCAD objawy zazwyczaj rozwijają się po 2-3 miesiącach życia. Dzieci najczęściej rozwijają objawy, jeśli nie jedzą przez pewien okres czasu (co wyczerpuje inne źródła energii) lub mają zwiększone zapotrzebowanie na kalorie z powodu ćwiczeń lub choroby.

Kiedy niemowlęta z zaburzeniami utleniania kwasów tłuszczowych przechodzą długie okresy bez jedzenia, często doświadczają objawów takich jak niski poziom cukru we krwi, spanie dłużej niż zwykle, zmiany nastroju, słaby apetyt, biegunka i wymioty.

Pacjenci mogą prezentować rabdomiolizę (rozpad tkanki mięśniowej) wywołaną wysiłkiem, postem lub chorobą; dysfunkcję wątroby, w tym ciężką hipoglikemię i hiperamonemię (podwyższony poziom amoniaku we krwi); oraz kardiomiopatię (chorobę mięśnia sercowego). Te manifestacje kliniczne mogą prowadzić do częstych hospitalizacji i przedwczesnej śmierci.

Leczenie i zarządzanie chorobą

Leczenie zaburzeń utleniania kwasów tłuszczowych różni się w zależności od typu substancji tłuszczowych, które gromadzą się we krwi i tkankach.

Leczenie zazwyczaj obejmuje specjalną dietę w celu utrzymania odpowiedniego poziomu glukozy we krwi. Może to wymagać składników odżywczych o niskiej zawartości tłuszczu i wysokiej zawartości węglowodanów co 2-6 godzin.

W przypadku niedoboru wychwytu karnityny, suplementacja karnityną i unikanie postu łagodzi epizody hipoglikemii i jest lecznicze.

W przypadku niedoboru MCAD unikanie postu przez więcej niż 4 godziny jako niemowlę jest kluczowe. Wymagana jest suplementacja glukozą i nawodnienie podczas choroby.

Ważne jest szybkie wdrożenie protokołów awaryjnych dla ostrego zarządzania kryzysami metabolicznymi, szczególnie w najpoważniejszych przypadkach.

Większość osób z zaburzeniem utleniania kwasów tłuszczowych jest w stanie prowadzić normalne, aktywne życie dzięki prostym dostosowaniom diety i lekom. Jeśli jednak choroba nie zostanie zdiagnozowana, może wystąpić wiele powikłań.

Życie z zaburzeniem

Życie z zaburzeniem utleniania kwasów tłuszczowych wiąże się z unikalnymi wyzwaniami. Choroba wymaga od rodzin i opiekunów natychmiastowego ustanowienia i ścisłego przestrzegania specyficznej diety oraz monitorowania aktywności fizycznej.

Opieka nad osobami z tymi zaburzeniami może wymagać całodobowego zaangażowania w sprawdzanie oznak i objawów pogorszenia stanu zdrowia lub zmęczenia. Zarządzanie spożyciem kalorycznym, unikanie postu (w tym nocnego) oraz potencjalne monitorowanie i utrzymywanie rurek do żywienia dojelitowego może skutkować ograniczeniami czasu i wolności.

Jakość życia osoby może być znacznie zmniejszona w wyniku tego zaburzenia. Funkcjonowanie fizyczne, psychiczne, emocjonalne i społeczne jest negatywnie wpływane. Czynniki, które mogą prowadzić do lęku i depresji, obejmują ciągłe unikanie czynników wyzwalających (wysiłek, narażenie na choroby wirusowe, zimną lub gorącą pogodę), ryzyko nawrotu objawów oraz niepewność lub strach przed długoterminowym wpływem choroby.

Badania wykazały, że rodziny dotknięte zaburzeniami utleniania długołańcuchowych kwasów tłuszczowych doświadczają znacznych problemów psychospołecznych. Obejmują one stres związany z zarządzaniem dietą, ograniczenia w życiu codziennym oraz obawy o przyszłość.

Jeśli doświadczasz któregokolwiek z tych problemów, poszukaj pomocy i wskazówek wykwalifikowanego specjalisty medycznego. Ważne jest, aby osoby z tymi zaburzeniami i ich rodziny mieli dostęp do odpowiedniego wsparcia psychologicznego i społecznego.

Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.

Pokrewne schorzenia z tego samego obszaru terapeutycznego

Wróć do listy chorób
Clinical Trials Concierge

Nie chcesz szukać na własną rękę? Nasz doradca ds. badań klinicznych zrobi to za Ciebie.

Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.

Nota prawna · Wydawca: CTIN POLAND sp. z o.o., ul. rtm. Witolda Pileckiego 67/109, 02-781 Warszawa, Polska · KRS 0001111334 · REGON 528919042 · NIP 9512598637

© 2026 badaniakliniczne.pl – Europejska Sieć Informacji o Badaniach Klinicznych

Zgodność z RODO, certyfikaty ISO 9001 i ISO 27001 (LL-C Certification)

Ten serwis nie jest powiązany z Komisją Europejską, EMA ani oficjalnym systemem CTIS. Większość informacji pochodzi z publicznie dostępnych międzynarodowych rejestrów badań klinicznych, uzupełnionych danymi z ośrodków akademickich, od krajowych organów regulacyjnych i sponsorów komercyjnych. W tym serwisie „terapia” oznacza lek testowany w badaniu klinicznym. Jego bezpieczeństwo i skuteczność w badanym zastosowaniu nie zostały jeszcze potwierdzone, część uczestników może otrzymać placebo lub lek porównawczy, a udział w badaniu nie gwarantuje korzyści zdrowotnej. O tym, kto może wziąć udział, decyduje lekarz w ośrodku badawczym. Serwis ma charakter informacyjny i nie stanowi porady medycznej. Część treści i grafik w tym serwisie powstała lub została ulepszona z pomocą sztucznej inteligencji (AI).