APDS Rare Disease Coalition

APDS Rare Disease Coalition to organizacja pacjencka wspierająca osoby żyjące z Activated PI3K Delta Syndrome (APDS) – rzadkim, genetycznym zaburzeniem odporności. Skupia pacjentów z potwierdzoną diagnozą APDS, osoby z podejrzeniem choroby oraz ich rodziny i opiekunów. Koalicja działa na rzecz szybszej diagnozy, lepszego dostępu do specjalistycznej opieki i terapii oraz zwiększania świadomości o APDS wśród lekarzy i społeczeństwa. Oferuje rzetelne materiały edukacyjne, zasoby dla pacjentów, informacje o badaniach i możliwościach leczenia, a także buduje społeczność wsparcia poprzez kontakt między rodzinami, wydarzenia i współpracę z klinicystami oraz badaczami.