EB Research Partnership
O organizacji
EB Research Partnership dostarcza kluczowych zasobów dla społeczności cierpiącej na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), koncentrując się na dostępnych metodach leczenia i wsparciu dla dotkniętych rodzin. Na swojej stronie z zasobami podkreślają dostępne terapie, takie jak VYJUVEK, FILSUVE i ZEVASKYN. Oferują również kompleksową listę zewnętrznych zasobów dla rodzin z EB, w tym linki do grup wsparcia, poradników dotyczących opieki nad noworodkami, publikacji klinicznych i organizacji medycznych. Dla osób zajmujących się zbieraniem funduszy partnerstwo udostępnia różnorodne materiały, takie jak broszury informacyjne o wpływie ich działań i raporty, prezentujące ich pracę i postępy.
Obszary specjalizacji
W czym pomaga ta organizacja

