Dyskineza to stan, w którym pojawiają się mimowolne, niekontrolowane ruchy ciała, które mogą przybierać różne formy – od delikatnych skręceń po wyraźne szarpnięcia i kołysanie. Choć może być trudnym wyzwaniem, zrozumienie jej przyczyn i dostępnych opcji leczenia pozwala wielu osobom żyć aktywnie i pełnią życia.
Czym jest dyskineza?
Dyskineza to zaburzenie ruchu, które objawia się mimowolnymi, niekontrolowanymi ruchami różnych części ciała. Osoba z dyskineą może wykonywać dziwne, szarpane ruchy, które nie są zamierzone – może się kołysać, wić, kręcić lub kiwać głową. Te ruchy mogą dotyczyć jednej części ciała, takiej jak ręka lub noga, albo rozprzestrzeniać się na całe ciało.
Ważne jest, aby zrozumieć, że dyskineza nie jest tym samym co drżenie występujące w chorobie Parkinsona. Dyskineza pojawia się głównie wtedy, gdy objawy choroby Parkinsona, takie jak sztywność i drżenie, są dobrze kontrolowane. Na początku może być na tyle łagodna, że osoba chorująca prawie jej nie zauważa. Dla niektórych osób nigdy nie staje się poważnym problemem, ale u innych ciężkie objawy mogą utrudniać pracę, życie towarzyskie i codzienne funkcjonowanie.
Przyczyny i czynniki ryzyka
Nikt nie wie dokładnie, co powoduje dyskineę, ale wydaje się, że może mieć to związek z różnymi substancjami chemicznymi wytwarzanymi przez mózg, takimi jak serotonina, glutaminian i dopamina – substancja chemiczna, która pomaga kontrolować ruch.
Dyskineza często pojawia się u osób, które przez długi czas przyjmują lek o nazwie lewodopa, stosowany w leczeniu choroby Parkinsona. Lek ten zastępuje dopaminę, której mózg nie wytwarza już w wystarczającej ilości. Problem polega na tym, że lewodopa działa krótkookresowo, więc trzeba ją przyjmować kilka razy dziennie. To oznacza, że poziom dopaminy w organizmie mocno waha się – to wzrasta, to spada. Z czasem, gdy choroba Parkinsona postępuje, coraz trudniej jest utrzymać stały poziom dopaminy w organizmie. Te wahania poziomu dopaminy mogą odgrywać dużą rolę w powstawaniu dyskinei.
Dyskineza może również wystąpić jako skutek uboczny długotrwałego stosowania niektórych leków, szczególnie leków przeciwpsychotycznych (neuroleptyki), leków przeciwdepresyjnych, leków na nadciśnienie, leków przeciwhistaminowych lub leków przeciwwymiotnych. Ten rodzaj dyskinei nazywany jest dyskineą późną.
Objawy i przebieg
Dyskineza może wyglądać jak wiercenie się, wicie, kręcenie, kiwanie głową lub kołysanie ciała. Ruchy te są mimowolne i powtarzające się. Często dotyczą twarzy, ust, języka lub kończyn, ale mogą również obejmować inne części ciała.
Objawy mogą obejmować grymasowanie, mlaskanie wargami, wysuwanie języka, mruganie, ruchy palców czy szarpnięcia. Te ruchy mogą być subtelne lub bardzo wyraźne. Dyskineza zazwyczaj rozpoczyna się po tej samej stronie ciała, po której rozpoczęła się choroba Parkinsona.
Doświadczenie dyskinei jest różne u każdej osoby. Może ona dotyczyć jednej części ciała lub całego organizmu. Nasilenie objawów także się różni – niektóre osoby mają łagodne objawy, które ledwo zauważają, podczas gdy u innych są one na tyle silne, że zakłócają codzienne życie.
Dyskineza w chorobie Parkinsona
Dyskineza może wystąpić u osób z chorobą Parkinsona, szczególnie po długotrwałym stosowaniu lewodopy. Nie każdy pacjent z chorobą Parkinsona rozwinie dyskineę, a doświadczenie dyskinei jest bardzo różne u poszczególnych osób.
Nowe i rozwijające się metody leczenia mają na celu pomóc uniknąć dyskinei. Dyskineza zwykle pojawia się najczęściej w okresach, gdy inne objawy Parkinsona, takie jak drżenie, spowolnienie i sztywność, są dobrze kontrolowane – lekarze i badacze nazywają to stanem „on" z dyskineą.
Ważne jest, aby rozmawiać z lekarzem o możliwościach leczenia. Mogą istnieć sposoby zmniejszenia ryzyka wystąpienia dyskinei lub złagodzenia jej objawów, jeśli już się pojawiły.
Dyskineza późna (Tardive Dyskinesia)
Dyskineza późna (TD) to neurologiczne zaburzenie, które powoduje mimowolne, powtarzające się ruchy, często dotyczące twarzy, ust, języka lub kończyn. Ten rodzaj zaburzenia ruchu dotyka około 600 000 Amerykanów, ale około 65% osób z TD nigdy nie zostało zdiagnozowanych.
TD często pojawia się jako skutek uboczny długotrwałego stosowania niektórych leków, szczególnie leków przeciwpsychotycznych lub innych leków blokujących dopaminę. Objawy mogą obejmować grymasowanie, mlaskanie wargami, wysuwanie języka, mruganie, ruchy palców czy szarpnięcia.
Przed podaniem jakiegokolwiek leczenia, które może blokować receptory dopaminy, należy uzyskać świadomą pisemną zgodę pacjenta. Wszyscy pacjenci aktualnie leczeni lekami antagonizującymi dopaminę zasługują na ponowną ocenę możliwej zmiany leku.
Zaburzenia ruchu mogą być nasilone przez podawanie leków blokujących receptory dopaminy. W trakcie całego procesu leczenia należy regularnie oceniać potrzebę kontynuowania stosowania neuroleptyków. Pacjenci z TD, którzy wymagają dalszego leczenia neuroleptykami, mogą odnieść korzyść z atypowych neuroleptyków.
Leczenie i zarządzanie objawami
Chociaż nie ma jeszcze lekarstwa na dyskineę, istnieją leki zwane inhibitorami VMAT, które leczą dyskineę późną. Atypowe leki przeciwpsychotyczne, takie jak risperidon i klozapina, wydają się mieć mniejsze ryzyko wywołania dyskinei późnej.
Stres oksydacyjny może przyczyniać się do rozwoju TD. Dehydroepiandrosteron (DHEA), endogenny przeciwutleniacz, jest hipotetycznie środkiem neuroprotekcyjnym przeciwko TD.
Lekarz może dostosować schemat przyjmowania leków, zalecić leczenie lub zasugerować terapie dostosowane do indywidualnych potrzeb. Infuzje ketaminy mogą modulować glutaminian, kluczowy neuroprzekaźnik w sygnalizacji mózgowej, co może pomóc przywrócić równowagę w układzie nerwowym. To leczenie może pomóc zmniejszyć mimowolne ruchy związane z TD, jednocześnie zajmując się współwystępującymi schorzeniami, takimi jak depresja lub lęk, które są powszechne u osób z TD.
Regularne konsultacje z zespołem medycznym są zalecane, aby upewnić się, że wybrana opcja leczenia pozostaje skuteczna i minimalizuje zakłócenia w życiu codziennym.
Życie z dyskineą
Dyskineza późna nie jest rzadkim schorzeniem. Szacuje się, że ponad 500 000 osób tylko w Stanach Zjednoczonych żyje z tym zaburzeniem. Chociaż życie z dyskineą może być trudne, istnieje wiele sprawdzonych technik zarządzania objawami, które mogą ułatwić codzienne funkcjonowanie.
Ważne jest budowanie zespołu opieki i systemu wsparcia. Zaburzenia ruchu, takie jak TD, mają wiele różnych aspektów, dlatego istotne jest, aby pracownicy służby zdrowia współpracowali ze sobą w celu zrozumienia i zarządzania stanem pacjenta. W zależności od rodzaju i nasilenia objawów, zespół opieki może obejmować neurologa, fizjoterapeutę, dietetyka, psychologa i innych.
Oprócz budowania zespołu opieki, ważne jest rozwijanie silnego systemu wsparcia. Istnieje wiele sposobów na nawiązanie kontaktu i naukę od osób, które codziennie radzą sobie z TD. Od zaleceń dotyczących sprzętu adaptacyjnego po zabawne anegdoty, Twoi rówieśnicy mogą oferować zarówno praktyczne informacje, jak i głębokie zrozumienie potrzebne w trudnych momentach.
Prowadzenie szczegółowej dokumentacji jest również pomocne. Niezależnie od tego, czy dopiero dostajesz diagnozę, zaczynasz przyjmować nowe leki, czy próbujesz śledzić objawy, prowadzenie dokładnej dokumentacji może być bezcenne.
Dbanie o ogólne samopoczucie poprzez regularne ćwiczenia, szczególnie o niskim stopniu intensywności, może pomóc w zarządzaniu TD. Zdrowe nawyki i wygodna codzienna rutyna mogą sprawić, że objawy TD będą bardziej możliwe do opanowania.
Dla osoby z TD, zarządzanie dyskineą i lękiem może być trudne, szczególnie gdy wydaje się, że jedno pogarsza drugie. Mimowolne ruchy związane z TD czasami mogą powodować poczucie zakłopotania, prowadząc do zwiększonego strachu przed osądzaniem lub nieakceptowaniem przez innych. Nasilony lęk może sprawić, że osoba hiperskoncentruje się na swoich objawach TD i martwi się, że się pogarszają.
Chociaż TD może mieć trudne objawy, życie pełnią życia z TD jest całkowicie możliwe przy odpowiednim podejściu, nastawieniu i wsparciu.
info Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.
Belgia
