Choroby rzadkie
Badane cząsteczki
Lokalizacje
Badania z rekrutacją w toku są na początku listy
5 badań klinicznych w tym schorzeniu
Badanie bezpieczeństwa i tolerancji cenegerminu podawanego donosowo u dzieci ze spastycznym porażeniem mózgowym
WłochyPorównanie leczenia baklofenu podawanego do kanału kręgowego z zabiegiem chirurgicznym u dzieci z porażeniem mózgowym, które nie chodzą
BelgiaBadanie skuteczności toksyny botulinowej typu A i hioscyny w leczeniu ślinotoku u dzieci z porażeniem mózgowym powyżej 4 lat
FrancjaBadanie skuteczności i bezpieczeństwa NT 201 w leczeniu spastyczności kończyn dolnych u dzieci i młodzieży z porażeniem mózgowym
ŁotwaW skrócie
Porażenie mózgowe to grupa zaburzeń neurologicznych, które wpływają na zdolność osoby do kontrolowania ruchów i utrzymywania równowagi. Jest to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności ruchowej u dzieci, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu i wsparciu osoby z tym schorzeniem mogą żyć pełnym i aktywnym życiem.
Porażenie mózgowe to grupa zaburzeń, które wpływają na zdolność osoby do wykonywania ruchów oraz utrzymywania równowagi i postawy ciała. Samo określenie składa się z dwóch części - słowo "mózgowe" oznacza "związane z mózgiem", natomiast "porażenie" oznacza osłabienie lub problemy z używaniem mięśni.
Porażenie mózgowe jest spowodowane nieprawidłowym rozwojem mózgu lub uszkodzeniem rozwijającego się mózgu, co zaburza zdolność osoby do kontrolowania swoich mięśni. W niektórych przypadkach obszary mózgu odpowiedzialne za kontrolę ruchów nie rozwijają się prawidłowo w łonie matki. W innych przypadkach uszkodzenie następuje przed, podczas lub po urodzeniu.
Porażenie mózgowe jest najczęstszą niepełnosprawnością ruchową w dzieciństwie. Dotyczy ponad 500 000 osób w Stanach Zjednoczonych. Jedno na około 345 dzieci ma porażenie mózgowe.
Ważne jest zrozumienie, że porażenie mózgowe nie pogarsza się z czasem, chociaż dokładne objawy mogą się zmieniać w ciągu życia osoby. Uszkodzenie mózgu i niepełnosprawność, którą powoduje, są trwałe, ale leczenie może znacząco poprawić życie osób z tym schorzeniem.
Lekarze klasyfikują porażenie mózgowe według głównego typu zaburzenia ruchu. W zależności od tego, które obszary mózgu są dotknięte, mogą wystąpić różne zaburzenia ruchowe.
Istnieją trzy główne typy porażenia mózgowego:
Porażenie spastyczne jest najczęstszym typem porażenia mózgowego. Dotyka ono około 80% osób z porażeniem mózgowym. Osoby z porażeniem spastycznym mają zwiększone napięcie mięśniowe, sztywne mięśnie i niezgrabne ruchy.
Istnieje również typ zwany porażeniem ataktycznym, które powoduje problemy z równowagą i koordynacją.
Eksperci organizują także podtypy porażenia mózgowego według wzorców opartych na tym, która część ciała jest głównie dotknięta:
Porażenie mózgowe jest spowodowane nieprawidłowym rozwojem lub uszkodzeniem rozwijającego się mózgu. Gdy ten rozwój lub uszkodzenie następuje przed urodzeniem, nazywa się to wrodzonymi porażeniem mózgowym. Większość przypadków porażenia mózgowego jest wrodzona, a jego przyczyny mogą obejmować:
Porażenie mózgowe może również wystąpić podczas lub po urodzeniu. Porażenie mózgowe, które pojawia się ponad 28 dni po urodzeniu, nazywa się nabytym porażeniem mózgowym. Jego przyczyny mogą obejmować:
W wielu przypadkach dokładna przyczyna porażenia mózgowego nie jest znana. Może to być wynik problemów takich jak brak tlenu w mózgu, stan genetyczny, infekcja, krwawienie w mózgu, ciężka żółtaczka lub uraz głowy.
Objawy porażenia mózgowego różnią się w zależności od osoby. Osoba z ciężkim porażeniem mózgowym może potrzebować specjalnego sprzętu, aby móc chodzić, lub może w ogóle nie być w stanie chodzić i potrzebować opieki przez całe życie. Z drugiej strony osoba z łagodnym porażeniem mózgowym może chodzić nieco niezgrabnie, ale może nie potrzebować żadnej specjalnej pomocy.
Wszystkie osoby z porażeniem mózgowym mają problemy z ruchem i postawą ciała. Wiele z nich ma również powiązane schorzenia, takie jak:
Objawy porażenia mózgowego pojawiają się wcześnie w dzieciństwie i mogą się znacznie różnić u różnych osób. Głównym skutkiem porażenia mózgowego jest zakłócenie kontroli ruchu mięśni. Może również wpływać na pobliskie obszary mózgu i zdolności, które kontrolują, ale nie zawsze tak się dzieje. Posiadanie porażenia mózgowego nie oznacza automatycznie, że ktoś ma niepełnosprawność intelektualną.
Diagnoza porażenia mózgowego zwykle nie jest stawiana, dopóki dziecko nie osiągnie wieku co najmniej 6 do 12 miesięcy. Niemowlęta z porażeniem mózgowym często są spóźnione w osiąganiu kamieni milowych rozwoju ruchowego, takich jak nauka przewracania się, siedzenia, raczkowania lub chodzenia.
Oprócz badania fizykalnego oraz wywiadu zdrowotnego i przeglądu objawów, lekarz może zlecić następujące badania:
Ważne jest, aby skontaktować się z lekarzem dziecka, jeśli masz obawy dotyczące jego rozwoju. Nie musisz czekać na skierowanie od lekarza lub diagnozę medyczną, aby zadzwonić do stanowego lub terytorialnego programu wczesnej interwencji.
Nie ma lekarstwa na porażenie mózgowe, ale dostępne są metody leczenia, które pomagają osobom z tym schorzeniem być jak najbardziej aktywnymi i niezależnymi. Wczesna identyfikacja i leczenie mogą poprawić życie osób z tym schorzeniem.
Dzieci i dorośli z tym schorzeniem są pod opieką zespołu specjalistów opieki zdrowotnej, którzy będą współpracować z Tobą, aby opracować plan opieki i wsparcia. Plan ten będzie stale oceniany w miarę zmiany potrzeb osoby.
Fizjoterapia obejmuje ćwiczenia, które pomagają utrzymać, a miejmy nadzieję poprawić ruch. Jest to jedna z najważniejszych metod leczenia porażenia mózgowego. Główne cele fizjoterapii to:
Fizjoterapeuta może również doradzić w sprawie pomocy do chodzenia (takich jak balkonik lub laski) w razie potrzeby oraz aparatów ortopedycznych na ramiona lub nogi zwanych ortezami do podtrzymywania kończyn.
Terapia mowy i języka może pomóc osobom, które mają trudności z komunikacją. Logopeda może zapewnić ćwiczenia, które pomogą w praktyce mówienia, lub nauczyć alternatywnej metody komunikacji, takiej jak język migowy lub używanie obrazków.
Terapeuta może również dostarczyć specjalny sprzęt, taki jak komputer lub urządzenie generujące mowę.
Terapia zajęciowa polega na tym, że terapeuta identyfikuje problemy, które ty lub twoje dziecko macie z wykonywaniem codziennych czynności. Może doradzić najlepszy sposób wykonywania czynności wymagających złożonych ruchów, takich jak korzystanie z toalety lub ubieranie się.
Terapia zajęciowa może być bardzo przydatna w budowaniu poczucia własnej wartości i niezależności dziecka, zwłaszcza gdy się starzeje.
Leki, które mogą pomóc złagodzić kilka objawów porażenia mózgowego, obejmują leki na sztywność mięśni, leki rozluźniające mięśnie, a także leki kontrolujące napady padaczkowe. Iniekcje toksyny botulinowej (Botox) mogą pomóc poprawić ruch i komfort.
W niektórych przypadkach może być potrzebna operacja. Może ona pomóc poprawić ruch, zmniejszyć ból lub skorygować problemy ze stawami.
Urządzenia takie jak wózki inwalidzkie, chodziki i tablice komunikacyjne pomagają w mobilności, postawie i mowie. Ortezy (specjalne usztywnienia lub szyny) wspierają stawy, zmniejszają ból i pomagają w chodzeniu.
Życie z porażeniem mózgowym jest rzeczywistością, z którą boryka się wiele dzieci i ich rodzin. Rodzice często zastanawiają się, co przyniesie przyszłość dla ich dziecka i jak będzie wyglądać jego życie. Chociaż należy dokonać dostosowań i wprowadzić nowe udogodnienia, dzieci i rodziny mogą nauczyć się żyć z niepełnosprawnościami i ograniczeniami.
Postępy medyczne i technologiczne oznaczają, że osoby z tym schorzeniem żyją dłużej i prowadzą pełniejsze życie. Zarówno dzieci, jak i dorośli z porażeniem mózgowym mogą prowadzić aktywne i satysfakcjonujące życie, korzystając z różnych rodzajów terapii, urządzeń wspomagających i innych form wsparcia.
Porażenie mózgowe najczęściej wpływa na ruch. Ograniczenia mobilności różnią się w zależności od osoby, ale są zazwyczaj problemami na całe życie. Wcześnie ważne jest, aby zacząć myśleć o problemach z mobilnością i o tym, jak pomóc dziecku poruszać się tak łatwo, swobodnie i wygodnie, jak to możliwe.
W miarę wzrostu dziecka problemy z mobilnością będą stawać się bardziej widoczne. Pozwoli to tobie i zespołowi opieki zdrowotnej dziecka zaplanować strategie minimalizowania ograniczeń wynikających z obniżonej mobilności. Może to oznaczać zdobycie wózka inwalidzkiego lub innego sprzętu wspomagającego, takiego jak chodziki, laski i urządzenia wspierające.
Osoby z porażeniem mózgowym mogą potrzebować pomocy w codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, ubieranie się, pisanie i korzystanie z komputera. Wiele z nich ma również ludzi w swoim życiu, którzy się nimi opiekują i pomagają im w codziennych potrzebach. Zazwyczaj są to albo opiekunowie, albo rodzice.
Ważne jest, aby znaleźć własną definicję tego, co oznacza życie z porażeniem mózgowym. Przyznanie, że porażenie mózgowe jest częścią życia i czymś, z czym boryka się na co dzień, wcale nie oznacza przyznania się do porażki.
Istnieje wiele zasobów i usług wsparcia dostępnych, aby pomóc rodzinom. Szukaj pomocy w ubezpieczeniu zdrowotnym, organizacjach społecznych, organizacjach charytatywnych i finansowaniu rządowym, aby pomóc w opłaceniu urządzeń, których twoje dziecko potrzebuje, aby być tak mobilnym i niezależnym, jak to możliwe.
Wczesna interwencja może rozpocząć się jeszcze przed postawieniem diagnozy porażenia mózgowego. Nie musisz czekać na skierowanie od lekarza lub diagnozę medyczną, aby zadzwonić do stanowego lub terytorialnego programu wczesnej interwencji.
Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.
