Centrum Medyczne Plejady Magdalena Celinska Loewenhoff Michal Zolnowski sp.k.
Zweryfikowany ośrodek
Kraków, Polska
Choroby rzadkie
Badane cząsteczki
Lokalizacje
Prostym językiem: po co jest to badanie, jak jest zaplanowane i co robią uczestnicy
Badanie dotyczy osób z rzadkimi rodzajami padaczki, znanymi jako encefalopatie padaczkowe. Wśród nich znajdują się takie schorzenia jak Zespół Draveta, Zespół Lennoxa-Gastauta, Zaburzenie CDKL5 oraz Zespół Duplikacji Chromosomu 15. Celem badania jest ocena długoterminowego bezpieczeństwa i tolerancji leku o nazwie soticlestat, który jest stosowany jako dodatkowa terapia u pacjentów z tymi schorzeniami. Soticlestat jest podawany w formie tabletek i może być stosowany razem z innymi metodami leczenia padaczki, takimi jak leki przeciwpadaczkowe, stymulator nerwu błędnego, dieta ketogeniczna lub zmodyfikowana dieta Atkinsa.
W badaniu uczestniczą zarówno dorośli, jak i dzieci, którzy wcześniej brali udział w badaniach nad soticlestatem. Uczestnicy będą przyjmować lek przez dłuższy czas, aby sprawdzić, jak dobrze jest tolerowany i czy jest bezpieczny w długoterminowym stosowaniu. Badanie nie jest kontrolowane placebo, co oznacza, że wszyscy uczestnicy otrzymują soticlestat. W trakcie badania będą monitorowane różne aspekty zdrowia uczestników, takie jak zmiany w zachowaniu, funkcjonowanie adaptacyjne oraz wyniki badań laboratoryjnych i pomiarów życiowych.
Badanie ma na celu dostarczenie informacji na temat długoterminowego stosowania soticlestatu u osób z rzadkimi rodzajami padaczki. Dzięki temu można lepiej zrozumieć, jak lek wpływa na zdrowie pacjentów i czy może być skutecznym uzupełnieniem innych terapii przeciwpadaczkowych. Badanie potrwa do 2026 roku, a jego wyniki mogą przyczynić się do poprawy leczenia osób z encefalopatiami padaczkowymi.
To badanie ma 5 kroków – od badania przesiewowego po obserwację po zakończeniu terapii. Przy każdym opisujemy, co się dzieje i co sprawdza zespół.
7 kryteriów
5 kryteriów
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.
Zwykle odpowiadamy w ciągu kilku dni
Wszystkie ośrodki z potwierdzonymi danymi kontaktowymi. Status rekrutacji bywa niedostępny – wtedy zapytaj bezpośrednio w ośrodku
Gdzie możesz dołączyć do tego badania
Kolor kraju pokazuje status rekrutacji. Kliknij kraj, w którym trwa rekrutacja, żeby zapytać o udział właśnie tam.
Nie rekrutujeDołączenie do badania klinicznego może przytłaczać. Prowadzimy Cię krok po kroku – wiesz, czego się spodziewać i w czym Ci pomożemy.
Jest to rzadka forma padaczki, która zaczyna się we wczesnym dzieciństwie. Charakteryzuje się częstymi, długotrwałymi napadami drgawkowymi, które mogą być wywołane gorączką. Z czasem napady mogą stać się bardziej zróżnicowane i trudne do kontrolowania. Choroba często prowadzi do opóźnień w rozwoju i problemów z zachowaniem. Może również wpływać na zdolności motoryczne i poznawcze dziecka.
Jest to ciężka forma padaczki, która zwykle zaczyna się w dzieciństwie. Charakteryzuje się różnorodnymi typami napadów, w tym atonicznymi, toniczno-klonicznymi i nietypowymi napadami nieświadomości. Napady są często trudne do kontrolowania i mogą prowadzić do upośledzenia umysłowego. Dzieci z tym zespołem mogą mieć problemy z nauką i zachowaniem. Choroba często wymaga intensywnej opieki medycznej i wsparcia edukacyjnego.
Jest to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na rozwój neurologiczny. Objawia się ciężkimi napadami padaczkowymi, które zaczynają się we wczesnym dzieciństwie. Dzieci z tym zespołem często mają opóźnienia w rozwoju, w tym w mowie i zdolnościach motorycznych. Mogą również występować problemy z zachowaniem i trudności w komunikacji. Choroba jest spowodowana mutacjami w genie CDKL5.
Jest to zaburzenie genetyczne spowodowane obecnością dodatkowego materiału genetycznego na chromosomie 15. Może prowadzić do opóźnień w rozwoju, problemów z mową i trudności w nauce. Często występują również napady padaczkowe i problemy z zachowaniem. Dzieci z tym zespołem mogą mieć cechy autystyczne i trudności w interakcji społecznej. Objawy mogą się różnić w zależności od stopnia duplikacji.
Są to rzadkie zaburzenia neurologiczne, które charakteryzują się ciężkimi napadami padaczkowymi. Mogą prowadzić do postępującego pogorszenia funkcji poznawczych i motorycznych. Objawy mogą obejmować problemy z pamięcią, koncentracją i koordynacją ruchową. Choroby te często wymagają złożonego podejścia terapeutycznego. Mogą również wpływać na jakość życia pacjentów, powodując trudności w codziennym funkcjonowaniu.
źródło: unijny rejestr badań klinicznych (EU Clinical Trials Register) i weryfikacja ośrodków
Chcesz dowiedzieć się więcej o tym badaniu albo sprawdzić, czy możesz wziąć w nim udział?
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.