Nawracająco-ustępująca postać stwardnienia rozsianego Życie z chorobą

Rokowanie przy nawracająco-ustępującej postaci stwardnienia rozsianego

Nawracająco-ustępująca postać stwardnienia rozsianego to stan, który wymaga empatycznego podejścia do rozmowy o przyszłości. Każda osoba z tą diagnozą ma unikalną historię choroby, a rokowanie może być różne w zależności od wielu czynników1.

W tej postaci choroby objawy pojawiają się i nasilają podczas epizodów zwanych rzutami lub nawrotami, które trwają od kilku dni do kilku tygodni, czasem nawet do dwóch miesięcy. Po każdym rzucie następuje okres remisji, czyli poprawy lub całkowitego ustąpienia objawów. W początkowej fazie choroby między rzutami może mijać nawet 12 do 18 miesięcy2.

Wraz z upływem czasu u wielu pacjentów rzuty mogą jednak występować częściej i trwać dłużej. Po 10 do 20 latach u niektórych osób nawracająco-ustępująca postać może przejść w tzw. wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego. W tej fazie choroba stopniowo się pogarsza, a okresy remisji stają się mniej wyraźne3.

Warto podkreślić, że dzięki nowoczesnym metodom leczenia dostępnym obecnie, można znacząco zmniejszyć częstość rzutów i spowolnić postęp choroby. Leki modyfikujące przebieg choroby, takie jak okrelizumab i ofatumumab, mogą zapobiegać nawrotom z bardzo wysoką skutecznością – według ekspertów z Yale Medicine nawet do 98% skuteczności w zapobieganiu nowym rzutom, jeśli są stosowane wcześnie w przebiegu choroby44.

Naturalny przebieg choroby bez leczenia

Bez odpowiedniego leczenia nawracająco-ustępująca postać stwardnienia rozsianego może rozwijać się w sposób, który znacząco wpływa na jakość życia. W tej postaci choroby układ odpornościowy atakuje mielinę – ochronną osłonkę otaczającą włókna nerwowe w ośrodkowym układzie nerwowym, czyli mózgu i rdzeniu kręgowym56.

Podczas każdego rzutu dochodzi do zapalenia i uszkodzenia mieliny, co powoduje przerwanie sygnałów nerwowych pomiędzy różnymi częściami układu nerwowego. W okresach remisji organizm stara się naprawić uszkodzoną mielinę, co pozwala na powrót prawidłowej funkcji. Proces naprawczy prowadzi jednak do powstawania tkanki bliznowatej zwanej stwardnieniem (ang. sclerosis), od której choroba wzięła swoją nazwę2.

Z biegiem czasu te blizny mogą gromadzić się w układzie nerwowym, co prowadzi do coraz większych problemów. Bez leczenia rzuty mogą występować częściej i być bardziej intensywne. Początkowo między rzutami może mijać ponad rok, ale stopniowo ten czas może się skracać2.

Nieleczona choroba może prowadzić do trwałych uszkodzeń układu nerwowego. Każdy kolejny rzut zwiększa ryzyko pozostawienia trwałych objawów neurologicznych. Proces ten może ostatecznie prowadzić do przejścia w wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego, w której następuje ciągłe pogorszenie stanu bez wyraźnych okresów poprawy34.

Należy zaznaczyć, że odpowiednie leczenie może znacząco zmienić ten naturalny przebieg. Współczesne leki modyfikujące przebieg choroby mogą zmniejszyć częstość rzutów, spowolnić gromadzenie się uszkodzeń i poprawić długoterminowe rokowanie7.

Możliwe powikłania

Nawracająco-ustępująca postać stwardnienia rozsianego może prowadzić do różnych powikłań, które wpływają na wiele układów w organizmie. Powikłania te mogą być bezpośrednim skutkiem uszkodzenia układu nerwowego lub wynikać z długotrwałego przebiegu choroby1.

Jednym z najczęstszych powikłań są problemy z widzeniem. Może wystąpić zapalenie nerwu wzrokowego, co prowadzi do rozmazanego widzenia, zaburzeń widzenia kolorów, bolesnych ruchów oczu lub podwójnego widzenia. Problemy z oczami często należą do wczesnych objawów choroby16.

Kolejnym powikłaniem są zaburzenia czucia w różnych częściach ciała. Pacjenci mogą odczuwać mrowienie, drętwienie lub charakterystyczne uczucie ściskania wokół klatki piersiowej lub brzucha, opisywane jako „uścisk". Te objawy wynikają z uszkodzenia nerwów odpowiedzialnych za przekazywanie sygnałów czuciowych11.

Problemy z pęcherzem i jelitami to kolejne częste powikłania. Osoby z nawracająco-ustępującą postacią stwardnienia rozsianego mogą doświadczać trudności z opróżnianiem pęcherza, nagłej potrzeby oddawania moczu lub problemów z kontrolą jelit. Te objawy mogą być szczególnie uciążliwe w życiu codziennym11.

Zmęczenie jest powikłaniem, które dotyka większość pacjentów i często jest opisywane jako jeden z najbardziej wyniszczających objawów. Nie jest to zwykłe zmęczenie – może być przytłaczające i nie ustępuje po odpoczynku11.

Do innych powikłań należą problemy z koordynacją ruchową i równowagą, osłabienie mięśni, trudności z chodzeniem, a także zaburzenia poznawcze dotyczące pamięci i koncentracji. U niektórych osób mogą pojawić się również zmiany nastroju, depresja lub lęk11.

Wpływ na codzienne życie

Nawracająco-ustępująca postać stwardnienia rozsianego wpływa na wiele aspektów codziennego życia, w sposób który może być różny dla każdej osoby. Nieprzewidywalność rzutów sprawia, że planowanie przyszłości staje się wyzwaniem8.

W sferze fizycznej choroba może wpływać na mobilność i zdolność do wykonywania codziennych czynności. Podczas rzutów osoba może doświadczać osłabienia mięśni, problemów z równowagą lub trudności w chodzeniu. Zmęczenie, które jest bardzo częstym objawem, może sprawiać, że nawet proste zadania wymagają dużego wysiłku. W okresach remisji objawy mogą ustępować całkowicie lub częściowo, co pozwala na powrót do normalnej aktywności89.

Życie zawodowe może być zakłócane przez rzuty, które pojawiają się nagle i trwają od kilku dni do kilku tygodni. Może to wymagać okresowej absencji w pracy lub dostosowania obowiązków zawodowych. Wiele osób kontynuuje pracę przez wiele lat po diagnozie, zwłaszcza jeśli pracodawca jest otwarty na elastyczne rozwiązania2.

W sferze emocjonalnej diagnoza nawracająco-ustępującej postaci stwardnienia rozsianego może wywoływać lęk, niepewność i obawy o przyszłość. Nieprzewidywalność rzutów może powodować stres związany z planowaniem życia. Niektóre osoby mogą doświadczać zmian nastroju lub depresji, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z trudnościami w radzeniu sobie z jej wpływem na życie1.

Relacje rodzinne i społeczne również mogą być dotknięte przez chorobę. Bliskie osoby muszą czasami dostosować się do zmiennych potrzeb pacjenta, co może być wyzwaniem dla całej rodziny. Z drugiej strony wsparcie rodziny i przyjaciół odgrywa kluczową rolę w radzeniu sobie z chorobą8.

Aktywności rekreacyjne i hobby mogą wymagać dostosowania do możliwości fizycznych. Jednak wiele osób kontynuuje uprawianie sportu i inne zainteresowania, dostosowując je do swoich możliwości. Regularne ćwiczenia są zresztą zalecane jako część zdrowego stylu życia przy stwardnieniu rozsianym10.

Wsparcie dla rodziny

Rodzina i bliscy odgrywają niezwykle ważną rolę w życiu osoby z nawracająco-ustępującą postacią stwardnienia rozsianego. Ich wsparcie może znacząco wpływać na jakość życia pacjenta oraz na powodzenie leczenia, w tym udział w badaniach klinicznych8.

Jeśli chodzi o badania kliniczne dla tej choroby, rodzina powinna wiedzieć, że istnieją różne opcje leczenia będące przedmiotem badań. Nawracająco-ustępująca postać stwardnienia rozsianego jest najbardziej powszechną formą tej choroby, dotykającą około 80-85% osób ze stwardnieniem rozsianym. Z tego powodu prowadzi się wiele badań klinicznych poszukujących nowych i skuteczniejszych metod leczenia12.

Bliscy mogą pomóc pacjentowi w szukaniu informacji o dostępnych badaniach klinicznych. Warto rozmawiać z lekarzem prowadzącym o możliwościach udziału w takich badaniach. Lekarz może wyjaśnić, jakie badania mogą być odpowiednie w danym przypadku i jakie są kryteria włączenia7.

Podczas przygotowań do ewentualnego udziału w badaniu klinicznym rodzina może pomóc w kilku aspektach. Po pierwsze, może towarzyszyć pacjentowi podczas wizyt konsultacyjnych i pomagać w zadawaniu pytań dotyczących badania. Ważne jest, aby dobrze zrozumieć, na czym polega badanie, jakie są potencjalne korzyści i ryzyko, oraz jakie będą wymagania dotyczące wizyt i badań kontrolnych11.

Rodzina może również pomóc w organizacji logistycznej – w dojazdach na wizyty w ramach badania, przypominaniu o terminach wizyt i przyjmowaniu leków zgodnie z protokołem badania. Udział w badaniu klinicznym często wymaga regularnych wizyt w ośrodku badawczym, co może być wyzwaniem organizacyjnym12.

Wsparcie emocjonalne ze strony rodziny jest szczególnie ważne podczas udziału w badaniu klinicznym. Decyzja o wzięciu udziału w takim badaniu może budzić niepokój i wątpliwości. Obecność i wsparcie bliskich może pomóc pacjentowi poczuć się pewniej i bardziej zmotywowanym do kontynuowania udziału w badaniu8.

Warto też, aby rodzina pomagała w dokumentowaniu objawów i ewentualnych działań niepożądanych podczas badania. Prowadzenie dzienniczka objawów może być pomocne zarówno dla pacjenta, jak i dla zespołu badawczego monitorującego przebieg leczenia13.

Rodzina powinna również wiedzieć, że regularne monitorowanie przebiegu choroby jest kluczowe. Często wykorzystuje się badania obrazowe, takie jak rezonans magnetyczny (MRI), do śledzenia zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym. Te badania pomagają lekarzom ocenić, jak skuteczne jest leczenie i czy należy je dostosować13.

Zarejestrowane leki stosowane w tej chorobie

• Okrelizumab (Ocrevus®) – Lek zmniejszający liczbę krążących komórek B, zatwierdzony przez FDA w 2017 roku, może zapobiegać rzutom i spowalniać postęp choroby
• Ofatumumab (Kesimpta®) – Kolejny lek zmniejszający liczbę komórek B, zatwierdzony przez FDA w 2020 roku, skuteczny w zapobieganiu nawrotom
• Kortykosteroidy – Stosowane podczas rzutów w celu zmniejszenia zapalenia i skrócenia czasu trwania objawów